Lilly (2)

Lilly se narodila jako krásná zdravá holčička. Když bylo Lilly 7. měsíců dostala z ničeho nic křečovitý záchvat, poté horečku. Záchvat trval přes 40 minut. RZS ji převezla do FN Plzeň, kde se zjistilo, že je Lilly na půl těla ochrnutá. Následoval koloběh vyšetření, přes magnetickou rezonanci mozku, lumbální punkci, EEG, náběry krve, odběry moči... Všechna vyšetření byla v pořádku a Lilly prodělávala virózu. Noc strávila na JIP, ochrnutí naštěstí samo odeznělo. Problémy pokračovaly a kupily se, po nějaké době se přišlo na to, že Lillynka má mutaci genu SCN1A, způsobující syndrom Dravetové. Lilly se postupně začal opožďovat psychomotorický vývoj. Začaly se přidávat i další diagnózy, které úzce souvisí se syndromem Dravetové – ADHD (má těžké), PAS – porucha autistického spektra, specificky narušený vývoj řeči a lehká až středně těžká mentální retardace...

V roce 2022 nás rodina žádala o příspěvek na automobil, v roce 2024 to byl příspěvek na rehabilitaci a v roce 2025 jsme opět pomohli příspěvkem na rehabilitaci v Centru Hájek.

Nadační fond přispěl částkou 15 000 Kč na rehabilitaci v Centru Hájek.